La sclérose en plaques : parlons-en !!!

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Patients, familles, professionnels et associations
nous étions nombreux à rechercher des informations
et à vouloir échanger sur la Sclérose en Plaques
et ses répercussions sur la vie quotidienne

 

 

Le 05 Juin 2013, au centre des Congrès d’Aurillac

 

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Mme Lambert, participante à la journée et bénéficiaire du SAMSAH, a contribué à la rédaction de cet article.

 

 

Maintenir ou développer ses activités

 

Tout d’abord, Mme Coline Van Dekerckhove, kinésithérapeute, a parlé de l’intérêt de maintenir ou de développer des activités physiques. Ces activités permettent de faire travailler les articulations et les muscles bien sûr, mais elles agissent aussi sur la circulation sanguine, la respiration, le transit et la résistance au stress.

 

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Elle a conseillé de pratiquer ces activités à partir d’un programme personnalisé, élaboré par des professionnels.

« Pour ce qui me concerne, je participe à l’atelier « gym » mis en place par le SAMSAH et l’éducatrice sportive de l’ADAPEI. Ces activités sont très bénéfiques pour moi et j’espère qu’elles seront remises en place à la rentrée 2013 » dit Mme Lambert.

Elle a également recommandé d’éviter les ambiances trop chaudes.

Mais Mme Lambert nous fait remarquer : « Cela m’a beaucoup surprise car les équipements locaux pour la rééducation en piscine (25°- 28°) ne sont pas adaptés pour les personnes atteintes de la SEP ».

Ensuite, une art thérapeute a exposé sa pratique et proposé un atelier de découverte aux personnes intéressées.

 

 

Répercussions sur la vie quotidienne

 

Puis, le Dr Cheucle, neurologue sexologue et Mme Fabre, psychologue du Réseau SEP ont évoqué les répercussions que la maladie peut avoir sur la vie de couple. Elle entraîne souvent une modification des habitudes de vie, une réduction de la vie sociale, des problèmes de communication dans le couple et la famille et des troubles sexuels. Le couple est amené à recréer un nouvel équilibre qui nécessite une communication importante entre ses membres. Pour cela, il peut être aidé par des professionnels comme un sexologue ou un psychologue.

 

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Au cours du repas, les échanges et le partage d’expériences ont été riches et sympathiques entre les participants.

 

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Troubles cognitifs

 

L’après midi a été marqué par l’intervention du Dr Carrière, neurologue et Mme Gibelin, neuropsychologue du Réseau SEP qui ont parlé des troubles cognitifs ( mémoire, concentration, attention) susceptibles d’apparaître au cours de la maladie. Ces troubles peuvent être fluctuants et sont majorés par la fatigue ; c’est pourquoi il est conseillé de se ménager des temps de repos et de gérer ses efforts.

 

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« Je pense que des bilans réguliers, au moins une fois par an, sont nécessaires pour vérifier l’évolution ou non de la maladie. Cela permet de discuter avec son spécialiste, de se rassurer et de mettre en place des réponses adaptées en terme de traitement ou de rééducation. Quand les troubles sont repérés, un travail de remédiation cognitive peut être mis en place avec des professionnels tels que des ergothérapeutes comme au SAMSAH ou des orthophonistes » précise Mme Lambert.

Les questions relatives aux aspects socio administratifs ont été abordées par Mme Chapoul, assistante sociale et Mme Pardo, infirmière du Réseau SEP assistées de Mr Molinier juriste à l’AFSEP. Il a été question de la MDPH et beaucoup, comme moi, ont souligné la lenteur dans le traitement des dossiers.

 

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« Cette journée nous a apporté beaucoup d’informations ; elle a été riche en échanges et très dense. Faute de temps, toutes les questions n’ont pas pu être posées ce qui est un peu décevant. Nous les gardons pour l’année prochaine !! »

Enfin, en l’état actuel des connaissances, beaucoup de questions sont aussi sans réponses ; la recherche a, là encore, beaucoup à faire !

Dominique Lambert, bénéficiaire du SAMSAH
Marie-Ange Izoulet, Conseillère au SAMSAH

 

 

 

 

© Adapei du Cantal

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